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最高补助5万元!水滴筹·水滴公益联合多家医院启动儿童血液病救助项目

时间:2020/7/28 11:40:50

   水滴筹·水滴公益联合6家医院发起的“聚爱儿童血液病救助计划”于7月25日在广州启动,将为贫困血液病患儿筹集救助金。在南方春富(儿童)血液病研究院、北京博仁医院、广东省人民医院、南方医科大学珠江医院、广东医科大学顺德妇女儿童医院、中山市博爱医院就医的患儿,通过申请,有望得到最高不超过5万元的专项基金救助,缓解经济困境。

7月25日,水滴筹·水滴公益联合6家医院发起的“聚爱儿童血液病救助计划”在广州启动。

两个女儿先后被确诊为重型地中海贫血,这让来自广东省化州市的邱妈妈崩溃了。在长期输血祛铁的治疗过程中,大女儿不幸离开了她,邱妈妈倾尽所有,只为不再失去小女儿的生命。听医生说,造血干细胞移植是唯一被时间证明能够治愈该症的方法,她想试一试。然而,之前两个女儿长期输血祛铁的费用,已耗尽这个农村家庭所有家底,能借钱的途径邱妈妈都已用尽。她不愿意放弃这最后的曙光,但几十万的移植费用让她再难以承受。

另一名血液病患者小杰从首次被诊断为重度再生障碍性贫血到今年,进出医院数十次,从稚童变成了少年。出身在单亲家庭的他一直与妈妈相依为命,母子情深,但妈妈打工的微薄收入,连对日常治疗的维持都已是杯水车薪,更难以进行进一步的治疗,十多年来,小杰只能靠吃药输血维持生命。四处求医后,医生仍建议他采用骨髓移植进行根治,可是初步估计下来移植费用需约三十万,这座沉重的大山横亘在这对单亲母子面前。

邱妈妈女儿和小杰的遭遇绝非个案,他们折射出千万个贫困血液病患者家庭面临的困境。据中国红十字基金会《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》,80%以上的白血病患儿家庭负债超过5万。考虑自费药、医保起付线、异地治疗等因素,就算有医保,患儿自付费用往往超过患儿家庭承担能力,有近70%需要进行造血干细胞移植的患儿没有能完成移植手术。在华南地区,地中海贫血基因携带率高达16.83%,重症地贫患儿除进行造血干细胞移植进行根治外,只能终生进行输血排铁治疗,治疗费用高,这也成为地贫高发地区群众因病致贫返贫的重要原因。

“聚爱儿童血液病救助计划”启动仪式上,曾经受过社会捐助的血液病儿童重返舞台,通过节目表达他们的感谢

今年,由于疫情影响,患者无论是异地看病治疗还是自己筹款,都显得比往年更为艰难,不少患者家庭不得不中断或推迟治疗。作为一家立足华南地区、专注儿童血液病诊疗的医院,来自南方春富(儿童)血液病研究院的数据显示,此前来该院求医的2000多名患者家庭中,最终有四成需要靠社会公益力量参与,才能完成最终治疗。在帮助患者对接社会公益组织筹集善款的过程中,研究院意识到,这部分亟需靠筹款继续治疗的血液病患者群体庞大。

每看到一个血液病患儿出仓,研究院院长、宋庆龄儿科医学奖获得者李春富教授都格外欣慰:“不希望任何一个在我院求医的孩子,因为缺乏治疗费用而放弃希望。”

“聚爱儿童血液病救助计划“的成立,既是各家医院履行社会责任,联合力量的一次有益尝试,也是响应卫健委、民政部的号召,将对儿童血液病的救助落到实处。

2019年底,卫健委等相关部门下发《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》,首次从制度源头上鼓励社会公益力量参与,引导社会公益力量更广泛和专业地开展对儿童血液病患者的慈善帮扶。

水滴公益作为民政部指定的互联网公开募捐信息平台之一,联合全国各地超过60家公募基金会,整合公益机构、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源,围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域,开展了一系列公益活动。截至2020年6月底,水滴公益平台上线6千多个项目,产生了超过2800万次爱心行为,捐献善款近6亿元。

2019年,水滴公益发布了重点为0-18岁患儿提供大病筹款支持的“鲸鱼宝贝计划”,承诺在2020年一年内至少为1000名经济困难的大病患儿筹集1亿元医疗资金,目前全年救助目标已完成超过70%。

在水滴公益“鲸鱼宝贝计划”救助病种列表中,儿童血液病居首位。此次专项救助基金的建立,将更加体系化地提升募款效率,为更多就医患儿聚爱续航。

根据筹款情况,该项目预计能救助40-100名血液病患者。项目将在合作医院内设立救助站,并安排志愿者提供项目咨询服务,患者可以在救助站领取申请表格,按照实际情况提交表格并提交相关材料后,交给救助站的志愿者,由志愿者提交给项目部,项目部审核通过后根据患者情况批复救助金,救助金将直接打款到患者治疗的医院。

 
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